化疗后的那些日子,咱们怎么把家变成“病房”

  讲师:姜波,安徽省合肥市 安徽医科大学第二附属医院 介入科 主治医师

  “医生,我实在受不了了,这化疗比生孩子还疼,我能不能不做了?”

  说这话的是老周,五十七岁,一个看着比实际年龄苍老十岁的男人。他是上个月做的直肠癌根治术,病理报告出来,淋巴结有转移,属于三期,我给他定了术后辅助化疗的方案,XELOX,就是奥沙利铂加卡培他滨。那天他来打第二周期,坐在诊室里,整个人缩在椅子里,手背上的留置针贴得歪歪扭扭,嘴唇干裂得起了白皮,眼睛里全是血丝。

  我心里一紧,但脸上没露出来,先给他倒了杯温水,问他:“老周,您手麻不麻?脚底板有没有像踩在棉花上的感觉?”

  他愣了一下,说:“麻,手指头尖儿跟过电似的,碰凉水就针扎一样疼。还有,我这嘴里全是泡,吃口热饭跟吞刀片一样,瘦了六斤了。”

  我没急着跟他讲大道理,先跟他说了句实话:“老周,您受苦了,这话我信。化疗这东西,说白了就是一把无差别轰炸的炸弹,癌细胞它炸,正常细胞它也炸,尤其是长得快的细胞,比如口腔黏膜、胃肠黏膜、毛囊,还有神经末梢。您这反应,奥沙利铂的神经毒性、卡培他滨的手足综合征和口腔黏膜炎,全占了。但咱不能因为怕炸弹就不打仗了,您这手术切得挺干净,病理上淋巴结有转移,咱这化疗就是为了把那些可能溜出去的‘散兵游勇’给清干净,降低复发率。2024年CSCO指南上写得清清楚楚,三期直肠癌术后辅助化疗,能把五年生存率提高将近15个百分点,咱们现在受的这些罪,是在换未来的日子。”

  老周听完,眼圈有点红,他媳妇在旁边直抹眼泪。我跟他说:“您别急,咱们一条一条捋,这副作用虽然难受,但大多数是能管住的,关键是管得早、管得对。”

  今天我就跟咱们读者朋友,好好聊聊这化疗回家之后,日子该怎么过。您别把家当成医院,但得把家当成半个“观察室”,咱们把自己当成自己的“特护护士”。

  第一件大事,就是那个“怕凉”。用奥沙利铂的患者,最怕的就是冷风、凉水、凉金属。我跟老周说,您回家这五天,开冰箱拿东西,必须戴手套,棉手套,不是那种薄的胶皮手套,是那种冬天骑车用的厚棉手套。喝水,必须喝温的,放嘴边试温度,千万别烫着,因为口腔黏膜本来就脆。出门戴口罩,不光是防病毒,是防冷风,冷风一吹,喉咙跟食管像被掐住一样,这是奥沙利铂特有的咽喉部感觉异常。您家那个不锈钢水杯,别直接拿手捧,套个杯套。我见过最典型的病人,大夏天从冰箱里拿个冰西瓜,手一碰,哎呀一声,整个小臂像抽筋一样蜷起来,好几天都伸不直,这就是急性神经毒性。但您别怕,这种是暂时的,一般停药后几天就缓解。要是持续性的手脚麻木,那就得及时告诉我,咱们调整剂量,或者用一些营养神经的药,比如甲钴胺、维生素B1这些。老周问:“那我这手麻,是不是以后就残废了?”我说:“您这还远着呢,残废的前提是您不跟我说,自己硬扛着,扛到腿也麻、走不了路,那才叫麻烦。您现在告诉了我,咱们就有办法。”

  第二件大事,就是“嘴里的战场”。化疗后口腔黏膜炎,轻的像砂纸擦过,重的满嘴溃疡,喝水都疼,更别说吃饭了。我跟老周说,您媳妇给您做的饭,现在起改标准了:第一,温度,温凉的,不烫嘴;第二,质地,软烂的,像蒸蛋羹、山药泥、烂糊面,别吃那些脆的硬的,比如炸花生米、妙脆角,那等于往伤口上撒盐;第三,味道,清淡的,别咸别辣别酸,橙子、猕猴桃这种酸的先停一停。还有,每顿饭后,用温盐水漱口,或者用小苏打水,能改变口腔酸碱度,抑制真菌生长。我特意叮嘱他一句:“您可千万别用超市买的那种含酒精的漱口水,那玩意儿越漱越疼,把好细胞也杀光了。”要是疼得实在吃不了东西,那咱们有“核武器”,就是局部用的利多卡因凝胶,吃饭前抹一点,能麻个一二十分钟,趁机把饭吃了。再不行,就得上营养支持了,咱们有肠内营养液,像喝酸奶一样,把蛋白质和能量灌进去,不能让自己瘦成皮包骨去迎接下一轮化疗,身体扛不住,化疗就得中断,中断了,疗效就打折扣,这不划算。

  第三件大事,就是“手足综合征”,这主要是卡培他滨闹的。手掌脚掌发红、脱皮、疼痛,严重了起水泡,走路都像踩在碎玻璃上。我跟老周说,您那手脚,从今天起就当成“娇贵瓷器”养着。每天用温水泡泡手和脚,水温别超过四十度,时间别超过十五分钟,泡完赶紧用软毛巾轻轻蘸干,不要来回擦。然后涂上厚厚的润肤霜,凡士林最好,不含香精的那种,像给脚后跟做面膜一样,涂厚厚一层,穿上棉袜。别用热水袋、电热毯直接贴着脚,烫伤了更麻烦。还有,快走、爬山、长跑这些高强度的活动先停一停,把脚底的摩擦降到最低。买菜拎重物时,手掌垫个毛巾,防止磨出水泡。老周媳妇问:“医生,那他还能泡脚吗?我听说泡脚活血化瘀。”我笑了:“能泡,但得是温水,不是滚水,咱们要的是‘润’,不是‘烫’,您就当是给他做高级SPA,不能是洗猪蹄。”

  第四件大事,也是我特别想强调的,就是“别把呕吐不当回事”。现在的止吐药已经很好了,有阿瑞匹坦、昂丹司琼、地塞米松这些,咱们在化疗前就会用上,一般能管两三天。但回家后,有些患者还是会恶心想吐。这时候,我教您一个绝招:少食多餐,一天吃六顿,每顿就吃小半碗,别让胃空着,也别让胃撑着。主食上,烤馒头片、苏打饼干这种碳水,能吸附胃酸,比喝粥强。因为白粥太稀了,容易反酸,反而恶心。要是吐得厉害,吐到连水都喝不下,或者一天尿量少于500毫升,那就别在家里硬扛了,赶紧回医院,咱们得补液,防止电解质紊乱和脱水。老周问我:“医生,我吐的时候,能不能自己买点胃复安吃?”我说:“您可千万别自己加药,胃复安它有个副作用,是锥体外系反应,就是脖子会抽筋、眼睛往上翻,那个比呕吐还吓人。止吐药怎么调整,什么时候加量,咱们得听医嘱,别自己当医生。”

  说到这儿,我想起去年一个门诊的病人,六十来岁的老太太,也是结肠癌术后化疗,她特别有意思,每次来都穿个红毛衣,精神头十足。但她有个习惯,就是化疗后便秘特别严重,三四天不拉大便,肚子胀得鼓鼓的。她跟我说:“医生,我这化疗,不是泻就是堵,是不是药把我的肠子弄坏了?”我跟她解释,化疗药本身会抑制肠蠕动,加上止吐药里有些成分也影响胃肠道平滑肌,所以便秘很常见。我让她多吃粗纤维,但别吃太多,因为吃多了纤维反而堵。最好的办法是,每天固定时间,比如早饭后蹲一蹲,不管有没有便意,坐个十分钟,养成生物钟。同时,可以吃乳果糖,这个药比较温和,像给肠子“润嗓子”,比开塞露强,开塞露只治标不治本。我特别叮嘱她,别用番泻叶泡水喝,那个劲儿太大,会引起肠绞痛,甚至肠黏膜发黑,叫“结肠黑变病”,虽然可逆,但看着吓人。老太太听完,笑呵呵地说:“那我听您的,我跟我孙子一起喝酸奶,吃香蕉。”

  您看,这些看似琐碎的事儿,其实都是化疗成功路上的垫脚石。咱们常把治病比作打仗,手术是“斩首行动”,把主病灶端了,化疗就是“地毯式轰炸”,把潜伏的小股敌人消灭掉。但这个轰炸,是无差别攻击,咱们的家,就是战后的“重建工事”。您得吃好、喝好、睡好、排泄好,身体这台机器才能有能量继续运转,才能扛得住下一轮轰炸,直到把敌人彻底饿死、杀光。

  话要说回来,我见过太多病人,化疗副反应一来,第一个念头就是“不治了”。我跟您说句掏心窝子的话,化疗难受,那是肯定的,但绝大多数副作用,是暂时的、可控的,是有办法舒缓的。真正打败病人的,往往不是癌细胞本身,而是那种“我扛不住了”的绝望感。您今天打电话告诉我“我手麻了”,咱们就调药;您说“我吃不下饭”,咱们就上营养支持;您说“我睡不着”,咱们就开助眠药。问题就怕您藏着掖着,自己一个人在家里熬,熬到体重掉了一大半,熬到骨髓抑制白蛋白掉到三十以下,那就错过了最佳干预时机。

  老周那天走的时候,我给他开了一堆外用药和漱口水,还给他打印了一张“居家护理小贴士”,上面用大字写着:手碰凉水戴手套,口里溃疡温盐水漱,脚底发红涂凡士林,一天六顿少食多餐。他拿着纸条,有点不好意思地笑了:“医生,您这比居委会大妈还啰嗦。”我说:“我宁可现在啰嗦点,也好过您下个月因为肠梗阻或者严重感染躺在我ICU的病床上,那时候我得跟您说更狠的话,您还得受更大的罪。”

  跟您说句实在话,医患之间,最怕的就是“我以为”和“我听说”。您以为手麻是正常的不说,我听说某个偏方能止吐就乱吃。咱们能不能商量好,您是患者,我是您的医生,咱们是一个战壕里的战友。您负责把身体感受真实地告诉我,我负责用专业知识和临床经验帮您排雷。咱们的目标是一致的,就是把这个坎儿迈过去,把那个可怕的复发率降下来,让您能安安心心地去公园遛弯,去接送孙子孙女上下学,去享受那些被我们视为平常、却对您来说无比珍贵的日子。

  最后,我想跟每一位正在化疗或者即将化疗的读者朋友说一句:您受的这份罪,不是白受的,它在为您未来的生命铺路。今天咱们多一分仔细,明天就多一分从容。把家当成您的“康复基地”,把咱们这些叮嘱当成“操作手册”,咱们一步一个脚印,把副作用这个“纸老虎”给按下去。

  医学科普不能替代医生面诊,具体情况请遵医嘱。

  本项目由北京医学检验学会发起,先声再明公益支持